“Ze zijn met man en macht voor mij in touw geweest” - Uitzonderlijke behandeling op IC LangeLand ziekenhuis

Op 24 november 2021 werd de 64-jarige Hilleke met ernstige benauwdheid opgenomen in het LangeLand Ziekenhuis. Corona vierde hoogtij en afdelingen lagen vol. Toch was voor Hilleke nog een plekje vrij op de IC van het LangeLand. Hier kreeg ze een levensreddende behandeling die normaalgesproken alleen in academische ziekenhuizen wordt gedaan. Hilleke: “Ze zijn met man en macht voor mij in touw geweest”

Wat op een gewone longontsteking leek, bleek een zeldzame auto-immuun ziekte te zijn. Het overkwam Hilleke (niet op de foto hiernaast afgebeeld), die met kortademigheid naar de huisarts ging. “Ik ben wel drie keer getest, dus het was écht geen corona. Daarom schreef de huisarts antibiotica voor, voor een longontsteking. Toen de kuur niet aansloeg, ging ik terug. Meteen werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar ik gelijk opgenomen werd.”

Opname op Intensive Care

Een CT-scan toonde flinke ontstekingen in de longen, die de kortademigheid verklaarden. Maar waar dat precies door kwam was moeilijk te zeggen. Terwijl de artsen verder zochten naar de oorzaak, werd Hilleke op de IC opgenomen. Een team van specialisten stak de koppen bij elkaar om tot een diagnose te komen: internist reumatoloog Goekoop en intensivist Sleeswijk, samen met longartsen en hematologen.

Na diverse onderzoeken wist Goekoop de diagnose te stellen: “Hilleke had een zeldzame auto-immuun ziekte die plotseling kan optreden. Ons natuurlijke afweermechanisme valt dan eigenlijk het eigen lichaam aan. In het geval van Hilleke veroorzaakte dit ontstekingen in haar bloedvaten. En daardoor ontstonden bloedingen in haar longen.”

“Het is de goede, snelle samenwerking die topzorg mogelijk maakt”

 

Normaal gesproken wordt dit behandeld met ontstekingsremmers, zoals Prednison, maar deze hielpen niet snel genoeg. Hilleke ging achteruit. Er was wel een behandeling mogelijk, maar die wordt alleen in hooggespecialiseerde ziekenhuizen gedaan. De artsen besloten Hilleke aan de beademing te leggen en te zoeken naar een ziekenhuis voor overplaatsing. “Na dagen kortademigheid was ik te moe om me zorgen te maken”, vertelt Hilleke. “Ik dacht: ‘laat mij maar slapen, zodat jullie je werk kunnen doen. Ik zie wel waar ik wakker word’.”

Gespecialiseerde behandeling

Plasmaferese zou de oplossing kunnen zijn voor Hilleke’s toestand. Sleeswijk legt uit wat dat is: “De behandeling is vergelijkbaar met dialyse voor nierpatiënten. Het verschil is dat bij dialyse je bloed gefilterd wordt. Hierbij wordt een deel van het bloed, bloedplasma, vervangen.” Naast rode bloedcellen, bestaat het bloed uit plasma. Hierin zitten de afweerstoffen die het probleem vormen. Plasmaferese voert deze af en vervangt het met plasma zonder afweerstoffen.

Goekoop en Sleeswijk startten de zoektocht naar een plekje op een IC met plasmaferese mogelijkheid. Sleeswijk: “We hebben onder andere naar Den Haag, Leiden, Amsterdam, Rotterdam en Utrecht gebeld, maar overal lag het vol met coronapatiënten. Er was gewoon geen plek. Toen kreeg Goekoop een ingeving: ‘kunnen we het niet hier in het LangeLand doen?’” Het was ongebruikelijk, maar het proberen waard. Bloedbank Sanquin werd gebeld voor toestemming en die werd vrijwel meteen verleend.

Intensieve Samenwerking

De behandeling kon beginnen. Sanquin leverde gespecialiseerde apparatuur, medewerkers en het benodigde donorbloed. Binnen het LangeLand droeg iedereen zijn steentje bij. Sleeswijk: “Je zet een hele keten in werking. De zorgmanager die opslag en distributie van het bloed organiseert, de klinisch chemicus die al het bloed controleert en natuurlijk het IC-personeel dat zich extra inspant. Ook mijn collega Goekoop bleef de hele tijd nauw betrokken. Het was een flinke, succesvolle operatie. Na de eerste behandeling zagen we snel resultaat.”

“Het geeft aan dat een dergelijke behandeling logistiek haalbaar is. Oók in een relatief klein ziekenhuis als het LangeLand”

 

De volgende dag werd Hilleke wakker. Tot haar verbazing was ze nog in het LangeLand en ze voelde zich voor het eerst in dagen weer energiek. Na nog twee behandelingen mocht ze van de beademing af en naar de gewone afdeling. Sleeswijk is trots op de uitzonderlijke prestatie: “Het geeft aan dat een dergelijke behandeling logistiek haalbaar is. Oók in een relatief klein ziekenhuis als het LangeLand.” Ook Goekoop kijkt er met voldoening op terug: “Het is een perfect voorbeeld van snelle, multidisciplinaire samenwerking die topzorg mogelijk maakt!”

Veilig gevoel

Inmiddels is Hilleke thuis en herstellende: “Het was een zware behandeling, maar naar omstandigheden gaat het goed. Ik ben weer conditie aan het opbouwen en zelfs weer begonnen met een paar uurtjes werken. Zelf heb ik geen moment gedacht dat ik het niet zou halen”, memoreert Hilleke, “Voor mijn familie was het veel spannender. Hen werd heel eerlijk verteld dat de behandeling geen garantie op herstel zou geven.”

“Ze hebben hemel en aarde bewogen om mij hier te behandelen. Het ontroert me nog steeds als ik eraan terugdenk”

 

Gelukkig is de zware behandeling geen traumatische ervaring geworden voor Hilleke. Dat komt door haar band met het LangeLand, denkt ze: “Het voelt als ‘mijn ziekenhuis’, omdat ik er jaren heb gewerkt. Ik voelde me er veilig. Terwijl het personeel hartstikke druk was, hadden ze altijd tijd voor een bemoedigend praatje. Ik kreeg nooit het idee dat iemand gestrest was. Ze hebben hemel en aarde bewogen om mij hier te behandelen en je weet dat iedereen z’n stinkende best doet. Het ontroert me nog steeds als ik eraan terugdenk.”